La majoria dels científics creu que els participants en estudis genètics haurien de ser informats de les anomalies als seus gens, segons una enquesta.
A. R. | 14 de juny de 2010
S'ha d'informar als participants en estudis genètics dels seus resultats individuals? Sota quines circumstàncies? Aquestes qüestions ètiques seran motiu de debat en la conferència anual de la European Society of Human Genetics a Göteborg (Suècia) arran d'un estudi presentat per la Dra. Robin Hayeems de la Universitat de Toronto (Canadà).
Robin Hayeems i Fiona Miller, les dues autores del projecte, van enquestar científics de tot el món involucrats en la recerca genètica relacionada amb la fibrosi quística i l'autisme. El 80% d'aquests va estar d'acord que els individus en els quals es descobreix una variació genètica clínicament significativa haurien de ser-ne informats, però hi va haver disparitat de criteris sobre com definir quan una observació era "significativa".
"Molts, però no tots, els científics recolzen l'obligació d'informar els participants dels estudis genètics perquè consideren que es tracta d'una informació clínicament significativa que les persones tenen dret a rebre", va declarar Hayeems. Segons aquesta investigadora, aquest argument suposa que hi ha un judici inequívoc del que és clínicament significatiu i del que no ho és, cosa que el seu estudi qüestiona.
A més, l'estudi va assenyalar que els científics estaven menys predisposats (en un 40%) a informar quan no podien proporcionar consell mèdic. També es van observar diferències entre camps de recerca: davant d'una mateixa observació, els científics dedicats a la pràctica clínica estaven gairebé el doble de disposats a classificar-la com clínicament significativa i a informar-ne als participants, enfront de la disposició més cautelosa dels científics dedicats a la recerca bàsica o estadística.
Finalment, les autores de l'estudi animen les institucions i els centres de recerca a discutir les implicacions ètiques del seu treball, de manera que es garanteixi l'accés a la informació de manera apropiada i regulada.
