Tribunes

Societat de la Informació

Cristina Ribas

Professora de Periodisme a Internet. Universitat Pompeu Fabra

Salut i Innovació 2.0

20 de maig de 2010

Fotografia: Wayan Vota

El paradigma de la comunicació ha canviat radicalment des de la revolució de les Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC) a finals del segle XX. I no només ha canviat perquè en el nou ecosistema global milions de persones s’hagin convertit en emissors. En l’actual era del web 2.0, en què aquests emissors tenen molt més poder, el que canvia és la societat i totes les seves activitats, des de l’educació a la recerca científica, passant per la salut o les relacions socials. Aquesta és la tesi del sociòleg Manuel Castells, l’expert que millor ha sabut explicar la revolució digital i les seves conseqüències.

Centrem-nos en la salut i en alguns exemples que mostren aquests canvis. Per una banda, tenim nous mètodes de recerca basats en la interacció entre les persones i les eines digitals. Així, als epidemiòlegs no els cal esperar a detectar les pandèmies prenent mostres a la població. N’hi ha prou amb que controlin les cerques que es fan a Google de paraules relacionades amb la grip per conèixer quan i com el virus s'estén. De fet, un estudi publicat a la revista Nature constata que ambdues observacions coincideixen a la perfecció. Un treball anterior, en aquest cas aparegut a New England Journal of Medicine, també mostrava com, en determinades malalties, tenen més pes les xarxes socials que els mateixos gens.

Hi ha, a més, un portal a Internet que exemplifica molt bé el poder dels ciutadans en la Societat de la Informació. El seu nom és prou explícit: Patients like me, és a dir, “Pacients com jo”. Es tracta d’una comunitat de pacients fundada el 2005 als Estats Units per Jamie Heywood, enginyer del Massachusetts Institute of Technology (MIT), juntament amb altres persones que pretenien crear un espai en línia per als malalts d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), entre els quals el germà de Heywood. Avui, el portal té més de 45.000 inscrits, que es dediquen a compartir informació i experiències sobre aquesta i moltes altres malalties, en el que ha esdevingut una poderosa xarxa social. Els usuaris contrasten la informació científica sobre les malalties que pateixen mentre avaluen i qüestionen constantment els símptomes i els tractaments.

Existeixen nous mètodes de recerca basats en la interacció entre les persones i les eines digitals Tot el coneixement que genera Patients like me és la base del seu model de negoci, perquè ven les dades als laboratoris i les institucions sanitàries. Els metges i els investigadors poden accedir a la informació, un cop extrets els perfils personals, i contrastar l’efectivitat dels tractaments. Els seus fundadors acostumen a dir que és un model de serveis digitals en el qual tothom guanya i que, per tant, és un model de negoci guanyador. El cert és que no deixa de rebre premis, com el darrer, de la revista Fast Company, que situa Patients like me com una de les 50 empreses més innovadores del món. Tampoc deixa de tenir iniciatives: fa poc ha anunciat la creació de dues comunitats noves, dedicades a l’epilèpsia i els transplantaments, mitjançant convenis amb dues companyies farmacèutiques que hi tenen interessos: UCB (Union chimique belge) i Novartis, respectivament.

Patients like me va sumant comunitats al voltant de patologies de tot tipus. Ja compta amb comunitats potents en ELA, esclerosi múltiple (EM), malaltia de Parkinson, fibromiàlgia, sida o síndrome de fatiga crònica, entre d’altres, així com en algunes malalties rares. Són comunitats actives, que han arribat prou massa crítica de pacients i familiars com perquè se les tingui en compte.

Tots hi guanyen, encara que és important assenyalar el canvi de lideratge en favor dels pacients i no de les empreses. En els acords, són les comunitat les que promouen els assaigs clínics que els interessen, és a dir, posen pel davant aquells estudis l’objectiu dels quals es millorar la seva qualitat de vida. Pel contrari, les companyies a vegades prioritzen en funció de criteris més comercials. Sigui com sigui, a les empreses els interessa Patients like me perquè gràcies al portal el temps per dur a terme els assaigs es redueix radicalment. La cerca de voluntaris adequats (i motivats) és molt més ràpida i efectiva si es compara amb el mètode de cerca clàssic a través dels metges, que a més de ser lent sovint crea problemes de confiança. Òbviament, una premissa d’aquest sistema és la transparència i la confiança mútues, la qual cosa també representa una innovació que va més enllà de la salut: com construir entorns nous de confiança entre empreses, institucions (metges, governs) i ciutadans o consumidors.

Metges, empreses i institucions, com la Food and Drug Administration nord-americana, reaccionen quan els proposen millores en els tractaments o quan es plantegen recerques: nous assaigs clínics, posada a punt de tests genètics o avaluació de mètodes diagnòstics. La darrera iniciativa rellevant de Patients like me ha estat comprar una companyia dedicada al tractament del dolor. Es parteix de la base que “20.000 dels associats en pateixen i, per tant, se sap el que funciona”. De moment, es tracta d’una empresa tecnològica que ajuda els pacients a controlar el dolor en línia i a transmetre les dades als seus metges. No sembla, però, molt llunyà el dia en què aquesta o altres comunitats de malalts dirigeixin la seva pròpia companyia farmacèutica. Només cal aplicar allò de “si vols estar ben servit, fes-te tu mateix el llit” o, en paraules més apropiades, treure profit de la Salut i la Innovació 2.0.

Tòpics de l'article